27 de olteni ce sunt diagnosticați cu boli rare își primesc tratamentele extrem de scumpe prin Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare, suma alocată fiind de 2.471.040 lei, anul trecut. Potrivit CAS Olt, un pacient și-a primit tratamentele la Spitalul Slatina, altul la Spitalul Municipal Caracal, ceilalți 25 de bolnavi ridicându-și medicația din farmaciile cu circuit deschis.
„Acest program s-a derulat prin Spitalul Județean de Urgenţă Slatina pentru tratamentul unui pacient cu Sindrom Hunter, prin ambulatoriul de specialitate al Spitalului Municipal Caracal pentru tratamentul unui pacient cu Tirozinemie și prin farmacii cu circuit deschis pentru tratamentul mucoviscidozei, scleroză laterală amiotrofică, angioedem ereditar, fibroză pulmonară idiopatică și tratamentul pentru Limfagioleiomiomatoză (tot o boală pulmonară rară)”, au transmis reprezentanții CAS Olt.
Astfel, din cei 27 de bolnavi tratați, șapte sunt diagnosticați cu mucoviscidoză (șase copii și 1 adult), un bolnav cu sindromul Hunter, un bolnav cu fibroză pulmonară, opt bolnavi cu angioedem ereditar ( este o tulburare care are ca rezultat apariția unui edem sever localizat în diferite părți ale corpului), opt cu scleroză laterala amiotrofică, un bolnav cu Tirozinemie (boală rară cauzată de un deficit de enzime), și un pacient cu Limfagiomatoză (boală rară pulmonară).
Tratamentele pacienților cu boli rare sunt extrem de scumpe, dar sunt decontate de stat, suma alocată unui singur bolnav fiind de peste un miliard de lei vechi, în fiecare an. Potrivit datelor furnizate de CAS Olt, pentru tratamentul unui bolnav cu Tirozinemie costul mediu anual este de 141.101,82 lei, pentru un bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică s-a înregistrat un cost mediu /bolnav de 113.913,17 lei, iar pentru un bolnav cu angioedem ereditar – 212.205,75 lei.